Global-e-Health-Umfrage zur PROMS-Initiative (Patient-Reported Outcomes for Multiple Sclerosis, Einschätzungen von Patient:innen für Multiple Sklerose) |
Sie sind eingeladen, an einer Umfrage teilzunehmen, die von uns für uns MS Erkrankte erstellt wurde.
Zusammen können wir einen Wandel zum Besseren herbeiführen und die Unterstützung aller Menschen mit MS verbessern. Gemeinsam sind wir stärker.
Diese Umfrage ist darauf ausgelegt, die Einstellung zur Nutzung digitaler Hilfsmittel wie Apps und Websites auf Smartphones, Tablets und Computern sowie tragbaren Geräten (wie Smartwatches oder Sensor-Ring) zu verstehen. Unser Ziel ist es, Informationen über Ihre Erfahrungen diesbezüglich zu erfassen.
Wir möchten herausfinden, welche digitalen Hilfsmittel Menschen mit MS weltweit zur Verfügung stehen, welche potenziellen Vorteile deren Nutzung mit sich bringt und welche Bedenken Sie in Bezug auf digitale Hilfsmittel haben.
Welche Hindernisse könnten im Wege stehen bei der längerfristigen Nutzung dieser Hilfsmittel und wie wichtig ist Ihnen dabei die Datensicherheit.
Die verschiedenen Gesichtspunkte der Diagnostik, die häufig bei Klinikbesuchen gemessen werden, bieten eine einmalige Momentaufnahme einer begrenzten Anzahl von MS-Symptomen, die für Menschen mit MS wichtig sind.
Digitale Hilfsmittel, mit denen wir unsere MS-Erkrankung kontinuierlich überwachen können, liefern entscheidende Informationen darüber, wie sich unsere MS-Erkrankung im Laufe der Zeit verändert. Entweder geschieht dies durch aktive Eingabe von Daten und Informationen über unsere Symptome und unser Befinden oder durch aktives oder passives Sammeln von Informationen über unseren Zustand.
Wir können diese Daten selbst einsehen, sie mit unseren Ärzt:innen teilen, um unsere Behandlung abzustimmen, oder sie mit Forscher:innen teilen, um neue Therapien und Strategien für das klinische Management zu entwickeln.
Die Teilnahme an dieser Umfrage wird unser Verständnis davon vertiefen, was in Bezug auf digitale Hilfsmittel für Menschen mit MS funktioniert und was verbessert werden muss.
Die Umfrage dauert in etwa 30 Minuten. Sie können zwischendurch eine Pause einlegen und später weitermachen. Die Ergebnisse werden anderen Menschen mit MS, Forscher:innen und Gesundheitsdienstleistern bei der Identifizierung und Verbesserung digitaler Hilfsmittel helfen. Ihre Daten können Sie selbst nutzen und ebenfalls können Ihre Daten in der MS-Forschung und klinischen Versorgung zum Einsatz kommen.
Ihre Teilnahme ist entscheidend für unsere Bemühungen – machen Sie mit und werden Sie Teil des Teams!
Diese Umfrage ist Personen ab 18 Jahren vorbehalten.
Bitte beachten Sie, dass die Teilnahme an der Umfrage freiwillig ist. Die Umfrage ist völlig anonym, und es ist in voller Übereinstimmung mit dem aktuellen Datenschutzgesetz in Europa (DSGVO – Verordnung 2016/679) nicht möglich, Ihre Identität in irgendeiner Weise zurückzuverfolgen.
Weitere Informationen finden Sie auf der Website der PROMS-Initiative unter: proms-initiative.org
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an: surveyproms@fismets.it
Die Europäische Charcot-Stiftung (ECF) und die Internationale MS-Vereinigung (MSIF) leiten und koordinieren diese Studie und stützen sich dabei auf die Erfahrung und das Fachwissen der Italienischen MS-Gesellschaft (AISM), die als federführende Agentur im Namen der weltweiten MSIF-Bewegung fungiert.